難病医療費助成について

１　難病医療費助成制度について

　平成26年5月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が公布され、平成27年1月1日から、新たな難病医療費助成制度が始まりました。110疾病を医療費助成の対象疾病（指定難病）として制度が開始され、令和6年4月現在で341疾病が指定難病に指定されています。
　（※令和6年4月に追加された疾病については、厚生労働省のホームページをご確認ください。）
　本制度は、指定難病にり患している方で、一定の要件を満たす方に対し、当該疾患に対する医療等に係る費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成する制度です。

　詳しくは、「特定医療費(指定難病)申請のご案内 (PDF 510KB)」をご覧いただくか、以下の対象者、助成内容等をご確認ください。

　また、北海道では、本法律に基づく医療費助成の他に、独自に医療費助成を行っており、現在は4疾病（道単独事業）が助成対象となっています。
　詳しくはこちらをご覧ください。　→　「北海道の特定疾患治療研究事業」

【次の項目については、他ページをご覧ください。】

　・指定医療機関制度について

　・指定医制度について

　・特定疾患治療研究事業等の委託契約について（医療機関向け）

(1) 対象者

　北海道に居住している方で、次の（1）及び（2）の両方の要件を満たす方が対象となります。

（1）　指定難病にり患している方＜指定難病疾病一覧表(341)＞

　※各疾病の概要及び診断基準等については、以下のページをご参照ください。
　　・厚生労働省健康局難病対策課ホームページ「指定難病」
　　・難病情報センターホームページ
　　（→臨床調査個人票（診断書）も上記ホームページでダウンロードできます。）

　　※臨床調査個人票の記入にあたっての留意事項については、「こちら」でご確認ください。
　　※令和６年４月１日から臨床調査個人票の様式及び、疾病の診断基準等が変更になります。変更後
　　　の内容は様式等は、上記の厚生労働省または難病情報センターのホームページをご確認くださ
　　　い。
　　　なお、疾病毎の詳細な変更内容は「こちら」でご確認ください。

（2）　次のア又はイのいずれかに該当する方
　ア　その病状が、厚生労働大臣が定める程度の方（※1）
　イ　上記アに該当しないが、高額な医療を継続することが必要であると認められる方（※2）

　※1　「難病法」による医療費助成の対象となるのは、原則として「指定難病」と診断され、
　　　「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合。
　　　　これは個々の指定難病の特性に応じ、日常生活または社会生活に支障があると医学的に
　　　判断される程度とされます。そのため、指定難病をり患している場合であっても、一定程度
　　　以上の症状がない場合は医療費助成を受けることができません。

　※2　具体的には、申請する疾病に対するいる医療等に関する費用の総額（医療費等の10割）
　　　が33,330円を超える月が年間（申請日の属する月以前の12か月以内。発症日が当該期間内
　　　の場合は、発症日以降。）3回以上ある方。
　　　　詳しくは軽症者特例(軽症高額該当基準)による支給認定について (PDF 199KB)を
　　　ご参照ください。

(2) 助成内容

　認定を受けた疾病（当該疾病に附随して発症する傷病を含む。）に対する医療及び一部の介護サービス（指定難病の場合は、都道府県の指定した医療機関（指定医療機関）に関する費用について、医療保険等適用後の自己負担分を助成します。具体的な助成内容は、以下のとおりとなります。

　・医療費等の3割を自己負担している患者さんについては、負担割合が2割になります（もともとの負担割合が1割又は2割の方は、変更ありません。）。

　・所得状況（区市町村民税の課税状況等）に基づき、月ごとの自己負担上限額が設定され、同月内の医療等に係る費用（複数の医療機関、薬局等で受けたものを合算する。）について、当該上限額を超えた自己負担額は全額助成されます。

　※受給者証の交付までの間に医療機関等を受診し、他の制度（重度心身障がい者医療費助成、子ども医療費助成、ひとり親家庭等医療費助成など）を利用し医療給付を受けた場合は、原則、償還払いの対象となりません。

(3) 自己負担上限額の階層区分

　※「高額かつ長期」とは、市町村民税課税世帯の方で、指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成を受け始めてから、
　　月ごとの医療費総額（10割）が5万円を超える月が申請月を含めて過去12か月以内に6回以上ある方が対象になります。
　　対象となる場合は、自己負担上限額の変更申請を行う必要があります。

(4) 医療費について

　医療保険等適用後の自己負担額のうち、高額療養費に相当する金額は、健康保険から支給されます。請求方法や金額の詳細はご加入の健康保険にお問い合わせください。

　なお、助成対象となる医療・介護の内容及び助成対象とならない費用の例については、次のとおりです。

（1）助成の対象となる医療の内容
　　　認定を受けた疾病（当該疾病に附随して発症する傷病を含む。）に対する、診療、調剤、居宅に
　　おける療養上の管理及びその治療に伴う看護等が対象となります。

（2）助成の対象となる介護の内容
　　　認定を受けた疾病（指定難病の場合は、当該疾病に附随して発症する傷病を含む。）に対する、
　　次のサービスが対象となります。
　　ア　訪問看護
　　イ　訪問リハビリテーション
　　ウ　居宅療養管理指導
　　エ　介護療養施設サービス
　　オ　介護予防訪問看護
　　カ　介護予防訪問リハビリテーション
　　キ　介護予防居宅療養管理指導

（3）助成の対象とならない場合（例）

　　ア　認定された疾病（当該疾病に附随して発症する傷病を含む。）以外の病気やけがによる医療費
　　イ　医療保険が適用されない医療費（保険診療外の治療・調剤、差額ベッド代、個室料等）
　　ウ　医療保険・施設までの交通費、移送費
　　エ　認定申請時等に提出する臨床調査個人票（診断書）の作成費用
　　オ　療養証明書の証明作成費用

　※補装具の作成費用や、はり、きゅう、あんま、マッサージの費用の助成は、道の単独事業で
　　あるため、一度全額自己負担していただき、還付請求いただいた後、直接お支払いする償還払
　　で対応しています。

２　手続き・必要書類について

必要書類一覧は「こちら」で確認できます。マイナンバーの取扱いについては「マイナンバーの取扱い 」をご覧ください。

新規申請

・「新規申請」についてはこちらをご覧ください。

更新申請

令和6年度の更新申請の受付は令和6年7月1日から9月30日となります。

詳しくは次のリンク先をご覧ください。

特定医療費（指定難病）更新のお知らせ

変更・再発行・返納

・「変更・再発行・返納」についてはこちらをご覧ください。

３　人工呼吸器装着者について

　難病医療費助成制度の対象者のうち、人工呼吸器又は体外式補助人工心臓を装着し、次の要件を満たす方は、添付書類を提出することで、ひと月あたりの自己負担上限額が減額されます。

〇　本添付書類が必要な場合

　人工呼吸器、体外式補助人工心臓の使用の必要性が、受給者証に記載されている病名によって生じている。

〇　人工呼吸器等装着者具体的な対象範囲

　次の（1）及び（2）にあげる要件を満たすこと
　（1）　継続して常時生命維持管理装置を装着する必要がある者であること

　（2）　日常生活動作が著しく制限されている者であること

　具体的には、以下の（3）又は（4）のいずれかを満たす必要があります。
　（3）　人工呼吸器を装着している指定難病の患者の方で以下のア～エを全て満たす。
　　ア　「人工呼吸器装着の有無」の項目において「1．あり」に該当する。
　　イ　「施行状況」の項目において「3.一日中施行」に該当する。
　　ウ　「離脱の見込み」の項目において「2.ない」に該当する。
　　エ　「生活状況」の各項目において、いずれも「部分介助」又は「全介助」に該当する。

　（4）　体外式補助人工心臓を装着している指定難病の方で以下のアを満たす。
　　ア　「体外式補助人工心臓の装着の有無」の項目において、「1.あり」に該当する。

〇　必要書類

　・臨床調査個人票（指定医または難病協力医（更新の場合のみ）が作成）
　　（→様式はこちらから）

４　償還払申請について

　医療機関の窓口で自己負担上限額以上の費用を負担した場合は、「償還払申請書」により申請願います。
　詳細はこちら

５　申請に関するお問合せ先・送付先

（札幌市、旭川市、函館市、小樽市以外にお住まいの方）